LATAM Rare Diseases Forum

Hosted by Fundacion Bamberg

Event virtual

Research and Health Care Policies
Equity of access to treatment
Access to Orphan Drugs
Legislations, Regulations and Policies

It is well known that approximately 80% of rare diseases are caused by a genetic alteration. The development of omic sciences, and in particular the development of genomics, is making it possible to discover the molecular origin of many diseases and determine effective diagnostic tests.

In this forum we will discuss the opportunities provided by individualized medicine and gene therapy for the diagnosis and treatment of these diseases, as well as policies in research, health care and financing of therapies in Rare Diseases.

To enlighten ourselves and discuss it, we have convened a select group of geneticists, researchers and clinicians, with managers and politicians to discuss the issues raised and provide solutions and proposals for action to those who have the capacity to approve them and put them into operation.

Speakers


  • Marcelo Serra Hospital Italiano de Buenos Aires (Argentina)Director del Programa de Enfermedades Raras
    Medico Staff del Servicio de Clínica Medica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Director del Programa de Enfermedades Raras. Director de la Unidad de HHT (Telangiectasia Hemorragica Hereditaria) y co-Director de la Unidad VHL.(von Hippel Lindau). Profesor Adjunto del Instituto Universitario Hospital Italiano y Docente Adscripto de la Universidad de Buenos Aires.
    Marcelo Serra Hospital Italiano de Buenos Aires (Argentina) Director del Programa de Enfermedades Raras
  • Giorgio FranyutiMedical IMPACT (México)Executive Director
    Giorgio Franyuti Medical IMPACT (México) Executive Director
  • Fernando FonAsociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica Director Asuntos Médicos y Regulatorios
    Puesto Actual • Director Médico y de Asuntos Regulatorios de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, Amiif. Trayectoria • Cuenta con más de 20 años de experiencia el sector farmacéutico en áreas de Investigación Clínica, Departamento Médico, Regulación Sanitaria, Farmacovigilancia, Cumplimiento y Mercadotecnia entre otras. • Participa activamente en el campo de la regulación farmacéutica fundada en la adopción y cumplimiento de estándares internacionales. • Ponente invitado en distintos foros Médicos, Académicos, de la Sociedad Civil; y de la Industria Farmacéutica en general.
    Fernando Fon Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica Director Asuntos Médicos y Regulatorios
  • Diego Fernando Gil CardozoFederación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOERDirector Ejecutivo
    · Ingeniero industrial de la Pontificia Universidad Javeriana Cali y Especialista en Administración de la Universidad ICESI. · Presidente Asociación Tejido Azul, organización que apoya pacientes con hipertensión pulmonar y sus cuidadores desde el año 2013. · Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras –FECOER- desde el año 2020. · Consejero Técnico de la Red Colombiana para el acceso a medicamentos biotecnológicos (BIOREDCOL) · Miembro del Panel de Expertos de la Red Global Colaborativa para Enfermedades Raras (CGN4RD)
    Diego Fernando Gil Cardozo Federación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOER Director Ejecutivo
  • Edison Javier Ligña CachagoMinisterio de Salud (Ecuador)Director Nacional de Estrategias de Prevención y Control
    Edison Javier Ligña Cachago Ministerio de Salud (Ecuador) Director Nacional de Estrategias de Prevención y Control
  • Karla BáezAsociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica ¨AMIIF¨ (México)Directora de Acceso a la Innovación
    Karla Báez Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica ¨AMIIF¨ (México) Directora de Acceso a la Innovación
  • Juana Inés Navarrete MartínezAsociación Mexicana de Genética HumanaPresidenta
    Medical Doctor at the Faculty of Medicine National University of Mexico 1969-1974. Residency in Medical Genetics in the Department of Genetics Instituto Nacional de la Nutrición . 1975 a 1978. Prenatal Diagnosis in the University Hospital in Seattle Washington 1980 One year in Department of Genetics specially oriented to Lysosomal Storage Diseases in Mount Sinai Hospital in New York USA 1981 PROFESSIONAL ACTIVITY Head Department of Genetics Hospital de la Mujer SSA1982 to 1987. Medical Geneticist in the Department of Genetics Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos from 1988-2000. Head Department of Genetics Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos from 2001-2015. Coordinator of the Lysosomal Storage Disease Clinic of Petroleos Mexicanos 2008-2015. Professor of Clinical Genetics of the School of Medicine National University of Mexico from 1996 until now. MEDICAL ASSOCIATIONS Board Certification of Clinical Genetics of the Mexican Board of Specialists in Human Genetics.1981 Member of the Asociación Mexicana de Genética Humana 1976 .(1) Member and Founder Grupo de Estudios al Nacimiento 1978 Member of the American Society of Human Genetics 2008 Member of the Advisory Group of Lysosomal Storage Diseases. National Guidelines. 2012.
    Juana Inés Navarrete Martínez Asociación Mexicana de Genética Humana Presidenta
  • Luz Victoria SalazarACOPEL (Colombia)Directora Ejecutiva
    Luz Victoria Salazar ACOPEL (Colombia) Directora Ejecutiva
  • Alejandra CamachoISSSTE Coordinadora Programa de Estandarización de Prescripción de Medicamentos de Alta Esp. y Huérfanos
    Alejandra Camacho ISSSTE Coordinadora Programa de Estandarización de Prescripción de Medicamentos de Alta Esp. y Huérfanos
  • Luis Felipe NavarreraMedical Affairs Professional Society (Colombia)Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
    Luis Felipe Navarrera Medical Affairs Professional Society (Colombia) Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
  • María del Carmen Vilca AceroMinisterio de Salud (Perú)Secretaria Técnica de la Comisión Consultiva Institucional
    Médico Pediatra y especialista en Gestión Pública, con grado de Doctor en Medicina por la Universidad Peruana Cayetano Heredia y Magister en Gestión de Servicios de Salud por la Universidad de Valencia, formación que me ha servido para aportar conocimiento y experiencia en el campo de la Salud desde diferentes perspectivas. Además, colaboro con el equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas, ejerciendo la Secretaría Técnica de la Comisión Consultiva Institucional del Ministerio de Salud, que tiene como función evaluar el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo.
    María del Carmen Vilca Acero Ministerio de Salud (Perú) Secretaria Técnica de la Comisión Consultiva Institucional
  • Sonia Mayra Pérez TapiaInstituto Politécnico Nacional (Méxcio)Directora Ejecutiva de la Unidad de Desarrollo e Investigación en Bioprocesos (UDIBI)
    Profesor-investigador titular en el Departamento de Inmunología de la Escuela Nacional de Ciencias Biológicas (ENCB) del Instituto Politécnico Nacional (IPN) y profesor de Inmunología de la Facultad de Química de la UNAM. Es Química Farmacéutica Bióloga egresada de la Facultad de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México, con Maestría y Doctorado en Ciencias en Inmunología por la ENCB del IPN. La Dra. Pérez-Tapia se ha especializado en la innovación, desarrollo, evaluación y regulación de biológicos y biotecnológicos para uso humano. Innovadora, educadora y representante de la nueva generación de científicos emprendedores en nuestro país, seleccionada por la revista Forbes en el 2020 y 2021 como una de las mujeres con mayor influencia en nuestro país.
    Sonia Mayra Pérez Tapia Instituto Politécnico Nacional (Méxcio) Directora Ejecutiva de la Unidad de Desarrollo e Investigación en Bioprocesos (UDIBI)
  • Santiago MarchMexican Health Foundation (FUNSALUD)Health Technologies Coordinator
    Médico Cirujano egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Coordinador de Proyectos Estratégicos (2019-2020) y actualmente Coordinador del Consejo Promotor de Tecnologías en Salud en la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) (2020-). Integrante del Consorcio de Científicos Innovadores haciendo frente a COVID-19 que representa a México en The Coalition for Epidemic Prepardness Innovation (CEPI), organización que concentra esfuerzos dirigidos a la obtención de una vacuna de COVID-19. Miembro de la Red Global Cooperativa para las enfermedades raras de la Organización Mundial de la Salud (WHO CGN4RD) coordinando el hub de México (2021-). Así también, ha participado como divulgador de la ciencia en diversos medios de comunicación desde hace 30 años a través de colaboraciones para Radio UNAM, Grupo IMER, Diario Reforma, MVS, TV Azteca, Heraldo TV y Televisa. Cuenta con más de 30 publicaciones científicas en revistas indexadas y diversas publicaciones de divulgación en ciencias de la vida, salud y biotecnología.
    Santiago March Mexican Health Foundation (FUNSALUD) Health Technologies Coordinator

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  • 1 APERTURA: PRESENTACION E INTRODUCCION AL ACTO -
    2 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Presidente de la Fundación Bamberg, vicepresidente de la Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud y Secretario General de la Organización Iberoamericana de Prestadores de Servicios de Salud. Economista, diplomado IESE, Universidad de Navarra y Máster de la EOI del Ministerio de Industria es profesor de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social y ha sido profesor invitado en distintas universidades. Ha sido director de sanidad en Indra, Arthur Andersen, BearingPoint y Microsoft.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Luis Felipe NavarreraMedical Affairs Professional Society (Colombia)Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
      Luis Felipe Navarrera Medical Affairs Professional Society (Colombia) Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
    The expected duration is 30 minutes
    The language of this session is Spanish
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  • 2 1ª SESION: Financiación para la Investigación y Desarrollo -
    7 speakers
    • Marcelo Serra Hospital Italiano de Buenos Aires (Argentina)Director del Programa de Enfermedades Raras
      Medico Staff del Servicio de Clínica Medica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Director del Programa de Enfermedades Raras. Director de la Unidad de HHT (Telangiectasia Hemorragica Hereditaria) y co-Director de la Unidad VHL.(von Hippel Lindau). Profesor Adjunto del Instituto Universitario Hospital Italiano y Docente Adscripto de la Universidad de Buenos Aires.
      Marcelo Serra Hospital Italiano de Buenos Aires (Argentina) Director del Programa de Enfermedades Raras
    • Fernando FonAsociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica Director Asuntos Médicos y Regulatorios
      Puesto Actual • Director Médico y de Asuntos Regulatorios de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, Amiif. Trayectoria • Cuenta con más de 20 años de experiencia el sector farmacéutico en áreas de Investigación Clínica, Departamento Médico, Regulación Sanitaria, Farmacovigilancia, Cumplimiento y Mercadotecnia entre otras. • Participa activamente en el campo de la regulación farmacéutica fundada en la adopción y cumplimiento de estándares internacionales. • Ponente invitado en distintos foros Médicos, Académicos, de la Sociedad Civil; y de la Industria Farmacéutica en general.
      Fernando Fon Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica Director Asuntos Médicos y Regulatorios
    • Diego Fernando Gil CardozoFederación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOERDirector Ejecutivo
      · Ingeniero industrial de la Pontificia Universidad Javeriana Cali y Especialista en Administración de la Universidad ICESI. · Presidente Asociación Tejido Azul, organización que apoya pacientes con hipertensión pulmonar y sus cuidadores desde el año 2013. · Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras –FECOER- desde el año 2020. · Consejero Técnico de la Red Colombiana para el acceso a medicamentos biotecnológicos (BIOREDCOL) · Miembro del Panel de Expertos de la Red Global Colaborativa para Enfermedades Raras (CGN4RD)
      Diego Fernando Gil Cardozo Federación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOER Director Ejecutivo
    • Edison Javier Ligña CachagoMinisterio de Salud (Ecuador)Director Nacional de Estrategias de Prevención y Control
      Edison Javier Ligña Cachago Ministerio de Salud (Ecuador) Director Nacional de Estrategias de Prevención y Control
    • Luz Victoria SalazarACOPEL (Colombia)Directora Ejecutiva
      Luz Victoria Salazar ACOPEL (Colombia) Directora Ejecutiva
    • Luis Felipe NavarreraMedical Affairs Professional Society (Colombia)Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
      Luis Felipe Navarrera Medical Affairs Professional Society (Colombia) Vice Presidente Medical Affairs ACMA - Miembro de MAPS
    • Sonia Mayra Pérez TapiaInstituto Politécnico Nacional (Méxcio)Directora Ejecutiva de la Unidad de Desarrollo e Investigación en Bioprocesos (UDIBI)
      Profesor-investigador titular en el Departamento de Inmunología de la Escuela Nacional de Ciencias Biológicas (ENCB) del Instituto Politécnico Nacional (IPN) y profesor de Inmunología de la Facultad de Química de la UNAM. Es Química Farmacéutica Bióloga egresada de la Facultad de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México, con Maestría y Doctorado en Ciencias en Inmunología por la ENCB del IPN. La Dra. Pérez-Tapia se ha especializado en la innovación, desarrollo, evaluación y regulación de biológicos y biotecnológicos para uso humano. Innovadora, educadora y representante de la nueva generación de científicos emprendedores en nuestro país, seleccionada por la revista Forbes en el 2020 y 2021 como una de las mujeres con mayor influencia en nuestro país.
      Sonia Mayra Pérez Tapia Instituto Politécnico Nacional (Méxcio) Directora Ejecutiva de la Unidad de Desarrollo e Investigación en Bioprocesos (UDIBI)
    The expected duration is 1 hour
    The language of this session is Spanish
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  • 3 2ª SESION: Equidad y Accesibilidad a Medicamentos Huérfanos -
    6 speakers
    • Santiago MarchMexican Health Foundation (FUNSALUD)Health Technologies Coordinator
      Médico Cirujano egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Coordinador de Proyectos Estratégicos (2019-2020) y actualmente Coordinador del Consejo Promotor de Tecnologías en Salud en la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) (2020-). Integrante del Consorcio de Científicos Innovadores haciendo frente a COVID-19 que representa a México en The Coalition for Epidemic Prepardness Innovation (CEPI), organización que concentra esfuerzos dirigidos a la obtención de una vacuna de COVID-19. Miembro de la Red Global Cooperativa para las enfermedades raras de la Organización Mundial de la Salud (WHO CGN4RD) coordinando el hub de México (2021-). Así también, ha participado como divulgador de la ciencia en diversos medios de comunicación desde hace 30 años a través de colaboraciones para Radio UNAM, Grupo IMER, Diario Reforma, MVS, TV Azteca, Heraldo TV y Televisa. Cuenta con más de 30 publicaciones científicas en revistas indexadas y diversas publicaciones de divulgación en ciencias de la vida, salud y biotecnología.
      Santiago March Mexican Health Foundation (FUNSALUD) Health Technologies Coordinator
    • Giorgio FranyutiMedical IMPACT (México)Executive Director
      Giorgio Franyuti Medical IMPACT (México) Executive Director
    • Karla BáezAsociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica ¨AMIIF¨ (México)Directora de Acceso a la Innovación
      Karla Báez Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica ¨AMIIF¨ (México) Directora de Acceso a la Innovación
    • Juana Inés Navarrete MartínezAsociación Mexicana de Genética HumanaPresidenta
      Medical Doctor at the Faculty of Medicine National University of Mexico 1969-1974. Residency in Medical Genetics in the Department of Genetics Instituto Nacional de la Nutrición . 1975 a 1978. Prenatal Diagnosis in the University Hospital in Seattle Washington 1980 One year in Department of Genetics specially oriented to Lysosomal Storage Diseases in Mount Sinai Hospital in New York USA 1981 PROFESSIONAL ACTIVITY Head Department of Genetics Hospital de la Mujer SSA1982 to 1987. Medical Geneticist in the Department of Genetics Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos from 1988-2000. Head Department of Genetics Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos from 2001-2015. Coordinator of the Lysosomal Storage Disease Clinic of Petroleos Mexicanos 2008-2015. Professor of Clinical Genetics of the School of Medicine National University of Mexico from 1996 until now. MEDICAL ASSOCIATIONS Board Certification of Clinical Genetics of the Mexican Board of Specialists in Human Genetics.1981 Member of the Asociación Mexicana de Genética Humana 1976 .(1) Member and Founder Grupo de Estudios al Nacimiento 1978 Member of the American Society of Human Genetics 2008 Member of the Advisory Group of Lysosomal Storage Diseases. National Guidelines. 2012.
      Juana Inés Navarrete Martínez Asociación Mexicana de Genética Humana Presidenta
    • Alejandra CamachoISSSTE Coordinadora Programa de Estandarización de Prescripción de Medicamentos de Alta Esp. y Huérfanos
      Alejandra Camacho ISSSTE Coordinadora Programa de Estandarización de Prescripción de Medicamentos de Alta Esp. y Huérfanos
    • María del Carmen Vilca AceroMinisterio de Salud (Perú)Secretaria Técnica de la Comisión Consultiva Institucional
      Médico Pediatra y especialista en Gestión Pública, con grado de Doctor en Medicina por la Universidad Peruana Cayetano Heredia y Magister en Gestión de Servicios de Salud por la Universidad de Valencia, formación que me ha servido para aportar conocimiento y experiencia en el campo de la Salud desde diferentes perspectivas. Además, colaboro con el equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas, ejerciendo la Secretaría Técnica de la Comisión Consultiva Institucional del Ministerio de Salud, que tiene como función evaluar el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo.
      María del Carmen Vilca Acero Ministerio de Salud (Perú) Secretaria Técnica de la Comisión Consultiva Institucional
    The expected duration is 3 months and 23 hours
    The language of this session is Spanish
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  • 4 CLAUSURA -
    1 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Presidente de la Fundación Bamberg, vicepresidente de la Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud y Secretario General de la Organización Iberoamericana de Prestadores de Servicios de Salud. Economista, diplomado IESE, Universidad de Navarra y Máster de la EOI del Ministerio de Industria es profesor de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social y ha sido profesor invitado en distintas universidades. Ha sido director de sanidad en Indra, Arthur Andersen, BearingPoint y Microsoft.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    The expected duration is 30 minutes
    The language of this session is Spanish
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Target Audience


  • Heads of Hospital Pharmacy
    30%
  • Drug Regulatory Agencies
    25%
  • Research Institutes
    15%
  • Government Officials
    15%
  • Pharmaceutical industry
    15%

Event attendees


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