Latam Rare Disease Summit 2023

Hosted by Bamberg Health

Event Hybrid in Bogota MAP

Lugar: NH Collection Royal WTC
Direccion: Cra. 8a #99-55, Bogotá, Colombia
Temas: Iniciativas Gubernamentales, Redes de Investigación y Centros de Referencia, Medicamentos Huérfanos, Registro Específico y el papel de la IA, Terapia Génica.

Las enfermedades raras son principalmente trastornos genéticos o condiciones médicas que afectan individualmente a un pequeño porcentaje de personas, pero, en conjunto, afectan a unos 300 millones en todo el mundo, y entre 26 y 52 millones en América Latina.
Este colectivo de pacientes se enfrenta a numerosos desafíos, empezando por una falta de consenso general sobre lo que es una enfermedad rara. En Colombia, una enfermedad se considera rara cuando afecta a 1 de 5.000 personas, en México a 1 de 2.000 y en Brasil a 65 de 100.000. Esta diversidad de criterios dificulta la creación de políticas de salud públicas y las iniciativas de colaboración regional para abordar las necesidades de las enfermedades raras.
Otro gran reto es la dificultad para el diagnóstico, que en muchos casos puede sufrir retrasos de hasta 8 años. Este factor, unido a la complejidad en el financiamiento y a los obstáculos para el acceso a terapias especializadas, aumentan la vulnerabilidad y afectan la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad rara.
A pesar de ello, en los últimos años la investigación y el desarrollo de las ciencias ómicas están permitiendo la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces, y los avances en el desarrollo de la medicina individualizada arrojan esperanza en el tratamiento de estas enfermedades. En América Latina, algunos países han establecido vías de colaboración entre distintos organismos de salud con la finalidad de mejorar el abordaje de las enfermedades raras en el continente.
El Latam Rare Disease Summit tiene como objetivo dar a conocer algunos de los desafíos y soluciones locales a la problemática de las enfermedades raras, y estimular las conversaciones con la posibilidad de lograr un cambio positivo para la comunidad sobre abordajes colaborativos nacionales y regionales.

Speakers


Sessions


Target Audience


  • Altos cargos publicos
    25%
  • Grupos hospitalarios publicos
    30%
  • Grupos hospitalarios privados
    15%
  • Centros de investigacion
    10%
  • Agencias regulatorias
    20%

Event attendees


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