Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: Un nuevo paradigma

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Localizacion: Auditorio
Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM)
Direccion: Pl. de las Cortes, 11, 28014 Madrid

Es de todos conocido que aproximadamente el 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica, está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.

En este foro debatiremos sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.

Para ilustrarnos y debatir sobre ello, hemos convocado a un selecto grupo de genetistas, investigadores y clínicos, con gestores y políticos para debatir sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento.

Speakers


  • José Antonio SánchezUniversidad Pablo de OlavideCatedrático de Biología Celular
    José Antonio Sánchez Universidad Pablo de Olavide Catedrático de Biología Celular
  • Miguel García RibesGrupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
    Miguel García Ribes Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
  • Mónica López RodríguezUnidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
    Mónica López Rodríguez Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
  • Miguel Angel Moreno PelayoHospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades RarasJefe del Departamento de Genética
    Miguel Angel Moreno Pelayo Hospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades Raras Jefe del Departamento de Genética
  • Julio García PondalHospital Universitario Puerta de Hierro-MajadahondaDirector Gerente
    Julio García Pondal Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda Director Gerente
  • Francesc Palau MartínezEstrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de saludCoordinador Científico
    Francesc Palau Martínez Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de salud Coordinador Científico
  • Ignacio L. BalboaFundación BambergPatrono
    Ignacio L. Balboa Fundación Bamberg Patrono
  • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
    Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
    Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
  • Mario MingoBamberg Presidente del Consejo Asesor
    Mario Mingo Bamberg Presidente del Consejo Asesor
  • Francisco Javier AlonsoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
    Francisco Javier Alonso Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII) Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
  • Nuria CapdevilaCorporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
    Nuria Capdevila Corporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
  • Isabel PinerosFarmaindustriaDirectora del Departamento de Acceso
    Isabel Pineros Farmaindustria Directora del Departamento de Acceso
  • Jose Soto BonelHospital Clinico San CarlosDirector Gerente
    Jose Soto Bonel Hospital Clinico San Carlos Director Gerente

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  • 1 Apertura -
    1 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    The expected duration is 15 minutes
    The language of this session is Spanish
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  • 2 Financiación de la Medicina Individualizada y la Terpaia Génica -
    8 speakers
    • Ignacio L. BalboaFundación BambergPatrono
      Ignacio L. Balboa Fundación Bamberg Patrono
    • José Antonio SánchezUniversidad Pablo de OlavideCatedrático de Biología Celular
      José Antonio Sánchez Universidad Pablo de Olavide Catedrático de Biología Celular
    • Miguel García RibesGrupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
      Miguel García Ribes Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
    • Mónica López RodríguezUnidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
      Mónica López Rodríguez Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
    • Miguel Angel Moreno PelayoHospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades RarasJefe del Departamento de Genética
      Miguel Angel Moreno Pelayo Hospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades Raras Jefe del Departamento de Genética
    • Francisco Javier AlonsoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
      Francisco Javier Alonso Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII) Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
    • Nuria CapdevilaCorporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
      Nuria Capdevila Corporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
    • Isabel PinerosFarmaindustriaDirectora del Departamento de Acceso
      Isabel Pineros Farmaindustria Directora del Departamento de Acceso
    The expected duration is 45 minutes
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  • 3 Políticas en Investigación y Atención Sanitaria -
    3 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Francesc Palau MartínezEstrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de saludCoordinador Científico
      Francesc Palau Martínez Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de salud Coordinador Científico
    • Jose Soto BonelHospital Clinico San CarlosDirector Gerente
      Jose Soto Bonel Hospital Clinico San Carlos Director Gerente
    The expected duration is 50 minutes
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  • 4 Equidad y Accesibilidad a Medicamentos Hérfanos -
    1 speakers
    • Julio García PondalHospital Puerta de HierroDirector Gerente
      Julio García Pondal Hospital Puerta de Hierro Director Gerente
    The expected duration is 45 minutes
    The language of this session is Spanish
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  • 5 Clausura -
    3 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Mario MingoBamberg Presidente del Consejo Asesor
      Mario Mingo Bamberg Presidente del Consejo Asesor
    • Ignacio L. BalboaFundación BambergPatrono
      Ignacio L. Balboa Fundación Bamberg Patrono
    The expected duration is 15 minutes
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