Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: Un nuevo paradigma

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Localizacion: Auditorio
Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM)
Direccion: Pl. de las Cortes, 11, 28014 Madrid

Es de todos conocido que aproximadamente el 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración genética. El desarrollo de las ciencias ómicas y en particular el desarrollo de la genómica, está permitiendo descubrir el origen molecular de muchas enfermedades y la determinación de pruebas de diagnóstico eficaces.

En este foro debatiremos sobre las oportunidades que aporta la medicina individualizada y la terapia génica para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como las políticas en investigación, atención sanitaria y financiación de las terapias en Enfermedades Raras.

Para ilustrarnos y debatir sobre ello, hemos convocado a un selecto grupo de genetistas, investigadores y clínicos, con gestores y políticos para debatir sobre los aspectos planteados y aportar soluciones y propuestas de actuación a aquellos que tienen la capacidad de aprobarlas y ponerlas en funcionamiento.

Speakers


  • José Antonio SánchezUniversidad Pablo de OlavideCatedrático de Biología Celular
    José Antonio Sánchez Universidad Pablo de Olavide Catedrático de Biología Celular
  • Miguel García RibesGrupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
    Miguel García Ribes Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
  • Mónica López RodríguezUnidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
    Mónica López Rodríguez Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
  • Miguel Angel Moreno PelayoHospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades RarasJefe del Departamento de Genética
    Miguel Angel Moreno Pelayo Hospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades Raras Jefe del Departamento de Genética
  • Julio García PondalHospital Universitario Puerta de Hierro-MajadahondaDirector Gerente
    Julio García Pondal Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda Director Gerente
  • Francesc Palau MartínezEstrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de saludCoordinador Científico
    Francesc Palau Martínez Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de salud Coordinador Científico
  • Ignacio L. BalboaFundación BambergPatrono
    Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, Máster en Dirección Internacional de Empresas por la EOI, Director y Presentador de Programas de Divulgación Científico-Médica (RTVE, RTVG…) y Director de esRadio Galicia/Libertad Digital
    Ignacio L. Balboa Fundación Bamberg Patrono
  • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
    Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
    Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
  • Mario MingoBamberg Presidente del Consejo Asesor
    Mario Mingo Bamberg Presidente del Consejo Asesor
  • Francisco Javier AlonsoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
    Francisco Javier Alonso Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII) Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
  • Nuria CapdevilaCorporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
    Nuria Capdevila Corporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
  • Jose Soto BonelHospital Clinico San CarlosDirector Gerente
    Jose Soto Bonel Hospital Clinico San Carlos Director Gerente
  • Jose Luis PovedaHospital La Fe Jefe del Servicio de Farmacia
    Jose Luis Poveda Hospital La Fe Jefe del Servicio de Farmacia
  • Eva BermejoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras, ISCIII Directora
    Eva Bermejo Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, ISCIII Directora
  • Domingo González LamuñoAECOM Presidente
    Domingo González Lamuño AECOM Presidente
  • María Jose Sanchez LosadaAELMHUPresidenta
    María Jose Sanchez Losada AELMHU Presidenta
  • Encarna Guillén NavarroAsociación Española de Genética HumanaPresidenta
    Encarna Guillén Navarro Asociación Española de Genética Humana Presidenta
  • Jose Vicente GalindoCHIESIPricing & Market Access Associate Director
    Jose Vicente Galindo CHIESI Pricing & Market Access Associate Director
  • Juan Carrión TudelaFederación Española de Enfermedades Raras, FEDERPresidente
    Juan Carrión Tudela Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER Presidente
  • Juan José Tellería Orriols Asociación Española de Genética HumanaSecretario
    Instituto de Biología y Genética Molecular. Universidad de Valladolid/CSIC.
    Juan José Tellería Orriols Asociación Española de Genética Humana Secretario
  • Maria Queralt GorgasHospital Vall d´HebronDirectora del Servicio de Farmacia
    Maria Queralt Gorgas Hospital Vall d´Hebron Directora del Servicio de Farmacia
  • Juan Carlos Valenzuela GámezSESCAM Coordinador Regional de Farmacia
    Juan Carlos Valenzuela Gámez SESCAM Coordinador Regional de Farmacia
  • Salvador GarcíaSanofi Specialty Care Iberia, SANOFIHead of Medical Affairs
    Salvador García Sanofi Specialty Care Iberia, SANOFI Head of Medical Affairs
  • Concha SerranoPfizerDirectora de Relaciones Institucionales
    Concha Serrano Pfizer Directora de Relaciones Institucionales
  • Sergio Bullón AvendañoAlnylamCountry Manager Spain
    Sergio Bullón Avendaño Alnylam Country Manager Spain
  • Isabel PinerosFarmaindustriaDirectora del Departamento de Acceso
    Isabel Pineros Farmaindustria Directora del Departamento de Acceso
  • Amelia Martín UrangaFarmaindustriaDirectora Asociada Investigación clínica y traslacional
    Amelia Martín Uranga Farmaindustria Directora Asociada Investigación clínica y traslacional
  • Tomás CoboConsejo General de Colegios Oficiales de MédicosPresidente
    Tomás Cobo Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos Presidente

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  • 1 Apertura -
    3 speakers
    • Jose Vicente GalindoCHIESIPricing & Market Access Associate Director
      Jose Vicente Galindo CHIESI Pricing & Market Access Associate Director
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Tomás CoboConsejo General de Colegios Oficiales de MédicosPresidente
      Tomás Cobo Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos Presidente
    The expected duration is 15 minutes
    The language of this session is Spanish
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  • 2 Oportunidades de la Medicina Individualizada y la Terapia Génica -
    8 speakers
    • Encarna Guillén NavarroAsociación Española de Genética HumanaPresidenta
      Encarna Guillén Navarro Asociación Española de Genética Humana Presidenta
    • José Antonio SánchezUniversidad Pablo de OlavideCatedrático de Biología Celular
      José Antonio Sánchez Universidad Pablo de Olavide Catedrático de Biología Celular
    • Miguel García RibesGrupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
      Miguel García Ribes Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC Coordinador
    • Mónica López RodríguezUnidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
      Mónica López Rodríguez Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
    • Miguel Angel Moreno PelayoHospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades RarasJefe del Departamento de Genética
      Miguel Angel Moreno Pelayo Hospital Universitario Ramón y Cajal. Miembro de CIBER Enfermedades Raras Jefe del Departamento de Genética
    • Francisco Javier AlonsoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
      Francisco Javier Alonso Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII) Responsable de la unidad de tumores sólidos infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
    • Nuria CapdevilaCorporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
      Nuria Capdevila Corporación Sanitaria Parc Taulí. Unidad de genética clínica
    • Juan José Tellería Orriols Asociación Española de Genética HumanaSecretario
      Instituto de Biología y Genética Molecular. Universidad de Valladolid/CSIC.
      Juan José Tellería Orriols Asociación Española de Genética Humana Secretario
    The expected duration is 1 hour
    The language of this session is Spanish
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  • 3 Políticas en Investigación y Atención Sanitaria -
    9 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Francesc Palau MartínezEstrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de saludCoordinador Científico
      Francesc Palau Martínez Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de salud Coordinador Científico
    • Jose Soto BonelHospital Clinico San CarlosDirector Gerente
      Jose Soto Bonel Hospital Clinico San Carlos Director Gerente
    • Jose Luis PovedaHospital La Fe Jefe del Servicio de Farmacia
      Jose Luis Poveda Hospital La Fe Jefe del Servicio de Farmacia
    • Eva BermejoInstituto de Investigación de Enfermedades Raras, ISCIII Directora
      Eva Bermejo Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, ISCIII Directora
    • Domingo González LamuñoAECOM Presidente
      Domingo González Lamuño AECOM Presidente
    • María Jose Sanchez LosadaAELMHUPresidenta
      María Jose Sanchez Losada AELMHU Presidenta
    • Juan Carrión TudelaFederación Española de Enfermedades Raras, FEDERPresidente
      Juan Carrión Tudela Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER Presidente
    • Salvador GarcíaSanofi Specialty Care Iberia, SANOFIHead of Medical Affairs
      Salvador García Sanofi Specialty Care Iberia, SANOFI Head of Medical Affairs
    The expected duration is 1 hour
    The language of this session is Spanish
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  • 4 El compromiso de la industria farmacéutica en la investigación de EERR o Poco Frecuentes -
    1 speakers
    • Amelia Martín UrangaFarmaindustriaDirectora Asociada Investigación clínica y traslacional
      Amelia Martín Uranga Farmaindustria Directora Asociada Investigación clínica y traslacional
    The expected duration is 5 minutes
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  • 5 Equidad y Accesibilidad a Medicamentos Hérfanos -
    7 speakers
    • Mario MingoBamberg Presidente del Consejo Asesor
      Mario Mingo Bamberg Presidente del Consejo Asesor
    • Julio García PondalHospital Puerta de HierroDirector Gerente
      Julio García Pondal Hospital Puerta de Hierro Director Gerente
    • Maria Queralt GorgasHospital Vall d´HebronDirectora del Servicio de Farmacia
      Maria Queralt Gorgas Hospital Vall d´Hebron Directora del Servicio de Farmacia
    • Juan Carlos Valenzuela GámezSESCAM Coordinador Regional de Farmacia
      Juan Carlos Valenzuela Gámez SESCAM Coordinador Regional de Farmacia
    • Concha SerranoPfizerDirectora de Relaciones Institucionales
      Concha Serrano Pfizer Directora de Relaciones Institucionales
    • Sergio Bullón AvendañoAlnylamCountry Manager Spain
      Sergio Bullón Avendaño Alnylam Country Manager Spain
    • Isabel PinerosFarmaindustriaDirectora del Departamento de Acceso
      Isabel Pineros Farmaindustria Directora del Departamento de Acceso
    The expected duration is 1 hour
    The language of this session is Spanish
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  • 6 Clausura -
    3 speakers
    • Ignacio Para Rodríguez-SantanaFUNDACION BAMBERGPresidente
      Miembro del Consejo del Instituto Choiseul. Miembro de la Sociedad Española de Tecnologías de la Información en Salud, la Sociedad Española de Economía de la Salud, la Sociedad Española de Directivos Sanitarios y la Asociación Española de Contabilidad y Administración de Empresas. Miembro del Club Gertech An Heatlh Management Circle. Miembro de la Junta Directiva del "Compromiso Ablitas". Profesor en la Maestría en Gestión de Servicios de Salud de la Organización Iberoamericana de Seguridad Social, fue profesor en la Maestría en Alta Dirección de Salud en Arthur Andersen. Ha sido profesor invitado en varias universidades. Ha participado como ponente y disertante en congresos y simposios decenas de nacionales e internacionales publicando más de ciento cincuenta artículos en diversos periódicos y revistas de salud y negocios. Miembro del Consejo Científico en Revisión de Geoeconomía del Institut Choiseul y Universidad de San Pablo CEU. Miembro del Consejo Asesor de la Fundación TicSalut, fue el representante español en la Asociación Europea de Consultoras Europeas Independientes.
      Ignacio Para Rodríguez-Santana FUNDACION BAMBERG Presidente
    • Mario MingoBamberg Presidente del Consejo Asesor
      Mario Mingo Bamberg Presidente del Consejo Asesor
    • Ignacio L. BalboaFundación BambergPatrono
      Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, Máster en Dirección Internacional de Empresas por la EOI, Director y Presentador de Programas de Divulgación Científico-Médica (RTVE, RTVG…) y Director de esRadio Galicia/Libertad Digital
      Ignacio L. Balboa Fundación Bamberg Patrono
    The expected duration is 10 minutes
    The language of this session is Spanish
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